今回、第100回記念講演会にボランティアスタッフとして現地参加させていただきました。日本アレルギー友の会の運営メンバーや登壇者としてお越しくださった各専門医の先生方とも顔を合わせ、50年以上続くこの団体の歴史などを振り返りながら会の準備が着々と進んでいきました。

第100回記念講演会に際し、日本医師会の松本吉郎会長様より祝電をいただき披露させていただきました。

この回に臨む前は「医療従事者のための研究発表の場」のようなイメージがあり、始まる直前には、少し堅苦しい雰囲気で進んでいくのではないかと想像していました。が、一気に和やかな雰囲気に変わる出来事が発生したのです。実は司会の方もアレルギー性鼻炎を持っており、その症状が出てしまい「鼻をかませてください」と一時中断。免疫疾患を持つ患者だからこそ共感できることで、会場では笑いが起きていました。

 

【第１部講演】

そんな居心地の良い環境のなか講演がスタートし、各分野の専門の先生方にお話をいただける時間になりました。私自身も先天性の重度アトピー性体質ですが、アトピー性皮膚炎に関する傾向や特性について、ネット上で調べられる範囲を超えたより詳しい説明がなされ、自分や身の回りの人にも教えてあげたいと思える内容が満載でした。

さらには、ほかの疾患についても知識を深めることで、体の中で起こっている炎症や頭に入れておくべき薬の副作用、適切な治療の段階の踏み方などの情報が相互に影響し合って自分の治療に生かせるものだと分かったのも、この講演会に参加したからこそ理解できたことの一つでした。年齢を重ねていくごとに複数のアレルギー疾患が順を追って併発していきやすいことなどを知り、一つの症状だけをとって持病と向き合っていくわけでもなく、原因はコレだと決めつけるわけでもない、広い視点を持ち自分のペースで治療を続けていくことが大事だと実感できました。言い換えれば、私はアトピー、あの人は喘息、のような分類ではなく、同じアレルギー疾患患者としてお互いに手を差し伸べ合う関係も今後育んでいけるのかと考えると、心が軽くなり自分の未来に対して前向きな気持ちになれました。

 

【第２部患者体験発表】

そして、患者にとって何よりも興味のある「同じ症状を持つ方々の克服体験談」のプログラムが始まりました。会場には、すでに知識を調べ尽くしていて次なる改善の答えを探し求めにこの講演会に来たという方もいましたが、やはり単なる知識を超えた患者本人のストーリーにはどの参加者も興味があったらしく、とても真剣に聞いていました。

私自身が何よりも学びになったのは、アトピー性皮膚炎から消化管アレルギーを併発し症状が悪化していってしまった方や喘息の症状に時期的な変化があった方のお話でした。自分の現在の状態を照らし合わせてみることで、自分がどの段階にいて、完治に向かうためにはどうすればいいかが話を聞いていくうちに何となく見えてくるし、アレルギー友の会に出会ったおかげで本当にすべてをさらけ出せる主治医が見つかったという経験なども聞くうちに、今後付き合っていく自分の体質に対しても安心材料が増えていく感覚がありました。

気づけばZoomからの参加者数は120人を超え、全国から免疫疾患についての知見を求める人たちが集う日本最大のイベントなのだなと実感しました。もちろん、オンラインでの参加も可能ですが、現地に足を運ぶことで先生方に直接質問を投げかけられる時間が作れたり、同じ悩みを持つ仲間が隣にいるという環境だからこその安心感があります。実際に意見交換などもたくさんでき、患者同士の交流という点で活用することもできる講演会として、とても充実した一日になりました。

元もしくは現患者として病に向き合っている人たちで構成された日本アレルギー友の会のハイブリッド講演会。「何をすればいいか迷っている」というあなたにも、自分の進むべき方向性に気づかせてくれる最高の場所だと思います。　

(レポート:齋藤)