今回、私はボランティアスタッフとして、初めて講演会に参加させていただきました。最初は「どんな人たちがいるのだろう？」「自分にボランティアなんて務まるだろうか？」と不安でしたが、いざ会場に赴くと、友の会の皆様、他のボランティアスタッフの方が気さくに話しかけてくださり、すっかり緊張も解きほぐされた状態で、講演会に臨むことができました。

 

講演会が始まる前は、皆様楽しそうに談笑されておりましたが、始まると一転、皆様とても真剣な面持ちでお医者様たちの話に耳を傾け、ときどきうんうんと頷く様子も見受けられました。講演会の内容は、かなり専門的で、10年以上喘息に悩まされ、何かある度にスマホで必死になって調べていた私でさえも知らないことが沢山ありました。(基本的なことなのかもしれませんが、喘息が吸うことではなく、吐くことが難しくなる病気、ということも、恥ずかしながらこのとき初めて知りました。) 私は医療従事者ではございませんが、何年も治療を続け、喘息に必死に向き合ってきたので、自分の病気のことはそれなりに分かっているつもりでおりました。しかし、自分の持つ知識は、ほんの一部に過ぎないのだと思い知らされたと同時に、この講演会は、セカンドオピニオンを得られる絶好の機会でもあるのだと思いました。

 

病院へ行って診察を受けても、忙しいお医者様や他の患者様に遠慮して、聞きたいことを思う存分聞くこともできない、だから自分で調べて、分かった気になる、そんな生活を何年も続けてきました。(恐らく私と同じことをしている人は、沢山いるのではないでしょうか。) しかし、自分でSNS等活用して調べるにも限界があること、誤った情報が蔓延る現代社会において、自分の足を動かし、こうして医療現場で現役で働いていらっしゃる専門医の皆様の話を積極的に聞きに行くことがいかに重要であるか、強く認識させられました。

 

 

そんな中印象に残ったのは、アトピー性皮膚炎の専門医である勝又文徳先生のお言葉でした。「明るい」「前向き」、それが勝又先生の第一印象でした。しかし、自身もアトピー患者であり、アトピーで荒れた自身のお顔を気にされ、昔は内気な性格だったといいます。それが今やボディービルの大会に参加するぐらい、自分を出せるようになったとのこと！それまで終始真面目な雰囲気だった会場からも、くすくすと笑い声が聞こえてきました。そんな面白く、しかし壮絶な経験をされてきた先生が仰ったお言葉、「病気に自分の人生の主導権を握らせないでほしい」という言葉は、講演会から1か月以上経過した今なお、喘息で色んなことを諦め、苦しく、悔しい想いを沢山してきた私の心に残っております。

 

さて、第一部が終わり、第二部の質問コーナーでは、非常に多くの質問が寄せられました。会場には10人前後の参加者しかいらっしゃらなかったので、沢山の人が聞いている、という実感がそれまであまりなかったのですが、オンラインで参加されている方からも非常に多くの質問が寄せられたことで、喘息・アトピーと真摯に向き合っている患者様とそのご家族が全国にこんなにいるのだと、仲間が沢山いるようで安心感さえ覚えました。そのあまりの質問の多さに、先生たちも時間内に間に合わせるために若干急ぎ足になっているよう見受けられましたが、それでも1つ1つの質問に、先生たちは丁寧に、真摯に答えてくださりました。

 

喘息であろうと、アトピーであろうと、病気の人は皆苦しんでいる。だからこそ、この講演会のような場所で病気と闘う同志を見つけ、励まし合うことが大切なのだと強く実感しました。「持病はあるけどまだまだやりたいことが沢山ある！」という人にこそ、是非講演会に参加し、正しい知識を身につけ、仲間を増やして、今後治療を続けるための励みにしてほしいと思います。

 

佐藤(奈)