昨年、６月にベルギー・ブリュッセルで世界のCOPD患者を支援する代表の方々とお会いし、COPD患者の悩み、課題を検討し、リストアップして、重点課題を絞り込み、協働活動に向けて動き始めました！
－その活動に向けてー
グローバルCOPD患者アドボカシーサミット
経緯：サノフィ社より、ぜひ日本のCOPD等呼吸器疾患患者団体の代表として弊社の国際会議にご出席いただき、日本のCOPDの現状や課題についてご助言を頂きたい、との依頼がありました。日本の実情と課題等を世界の人達に理解していただき共有することは我国のCOPD患者（ぜん息患者も合併している方が一定数いる）にとっても大事な事である。と考え出席することとしました。
- 目的
COPD患者さんのアンメットニーズに対応するための知見を共有し、世界的に行動する。
- スケジュール
2023年６月13日０時５分羽田空港発→シャルルドゴール空港着→TGVにてブリュッセル、
6月13日（火）夜 夕食会
6月14日（水）終日会議 （午前9時～午後4時）、翌日帰国
- 場所
ブリュッセル中央駅の真正面にあるヒルトン・ブリュッセル・グランド・プレイス・ホテルで開催。
- メンバー
日本、英国、フランス、ドイツ、ベルギー、イタリア、米国、の呼吸器系およびCOPD患者支援団体の代表者が集まりました。
各国の代表者は全て女性でした。開始から終了まで、全参加者が積極的に発言し、熱気に満ち、良い意味での緊張感のある議論・提案が盛りだくさん出ました。特に印象的だったのは、イタリア代表の「なによりもケアが大事」の発言が脳裏に刻まれました。
- 目標・決定
１．患者および介護者の支援、エンパワーメントおよびケアについて、アドボカシーが集団としてさらに注視すべき問題をCOPDコミュニティから特定する
２．COPD患者とその家族やコミュニティを
支援するため、今後の共働の機会となる可能性のある分野を特定する。
３．全世界のCOPDコミュニティ全体にわたる既存の関係を深めながら新しい関係を築く。
先ずは、
主要なCOPDの実態・実情をふり返りと整理
①患者は自分の病気が理解できず、必要なケアへのアクセスに苦労している
②患者は偏見、諦め、孤立と闘っている
③啓発活動は増えているが、広がっていない。
④幅広い意識、教育、働きかけの必要性
⑤COPDの慢性的な資金不足と優先化の欠如により、ケアの偏見、不平等、などが未解決。
などについて議論・集約・共有し、各国の現状と課題、調査の必要性と重要性、治療の現状、呼吸リハビリテーションや在宅ケアの重要性などについて多くのことを議論し、決定しました。 参加者からの意見や提案は、COPD に対する私の見方を劇的に変えました。 COPDは、タバコだけでなく、遺伝や大気汚染、生活環境問題との関係性も初めて学びました。また世界のCOPD患者が、息苦しい、息切れがする、痰が絡んで咳が止まらない、酸素療法無しでは生きられないなどで悩む現実、及び共通の課題も目の当たりにしました。 参加した全員で課題を深掘りし、共有し、連携することの重要性を強く感じました。
- 希望・決意
世界中の COPD 患者の生活を向上させるためとCOPDを早期に発見・治療し、重症化の予防と健康寿命の延伸を世界の方々と協力して、推進したいとの思いで、全員が一致しました。
- 謝辞：Global COPD Patient Advocacy Summitを企画し、実施くださったDiaz, Miquelさん、 Mary Ruthさん、多くの関係者の皆様に心から感謝申し上げます。
なお、事前に製薬業界と患者団体との関係性に関する欧州製薬団体連合会（efpia）行動指針の趣旨（患者団体の尊厳・独立性など）を確認（文書）した上で出席しています。
写真：会議場での参加者全員
武川篤之
一般社団法人アレルギー及び呼吸器疾患患者の声を届ける会 代表理事
認定NPO法人日本アレルギー友の会 理事長
