9月2日~3日、福岡ヒルトンホテルで開催された、慢性炎症性疾患アジア太平洋アドボガシーサミットに、当会理事長の武川さんと一緒に、出席してきました。
この会議は、GAfPA(Global Alliance for Patient Access-世界の患者の寛解連合)
による、慢性炎症性疾患患者の寛解を目指すグループのサミットです。
今回は、日本・台湾・中国・韓国・シンガポール・マレーシア・香港・オーストラリア・カナダなどの国から、潰瘍性大腸炎(IBD)・リウマチ・アトピー性皮膚炎などの、慢性炎症性患者会の代表・患者・医師などが集まり、各国の状況や治療・アドボガシーにおけるSDM(シェアード・ディシジョン・メイキング:患者と医療者が対話を通じて、治療方針を共に決める意思決定プロセス)について、去年(シンガポールにて武川さん参加)の到達点を踏まえて、今年の提案がありました。その後、各疾患のグループに分かれての話し合いになりました。
アトピー性皮膚炎では、各国の状況を話したあと、韓国での取り組みのMDA(重症度を数字化する取り組み)について話し合いました。数値化するのが簡単で、分かりやすく、すぐに使えることに重点を置いたものでした。「ここまでのものは自国ではまだ作れない」といった意見が多かったようでした。
日本からは、池上が当会の主な活動内容、日本の医療費と健康保険・治療の問題点などを話しました。理事長の武川さんからは、アトピー性皮膚炎の重症度判定に使われるTARC値・標準治療等を考慮する必要性について質問をしたり、活発な話し合いが行われました。
その中で、アトピー患者の心のケア(メンタルヘルス)はどこの国でも大きな問題でした。本人のみならず家族の問題でもあります。
併せて、健康保険制度はどこの国でもあるようですが、負担割合が異なるようです。どこの国でも、患者のいる家庭は治療費の自己負担で経済的に困っている。医療費が高い、特にバイオ製剤での治療を継続して行えない、などの問題が出されました。韓国は患者が国に働きかけ、数年前からバイオ製剤は、患者は10%の支払いで使えるようになったそうで、医療政策とは切っても切れない問題であることを話されていました。
日本の健康保険で、高額療養費のことで、つい最近国会でも論争になったことを思い出しました。私自身も、高額療養費制度があったから、治療を続けることができました。大変ありがたい制度です。皆保険制度自体も、有難い制度だと痛感しました。どちらも、患者として大事にしていかないといけないと、改めて思いました。
2日間の会議でしたが、各国の様子が分かり興味深いことが多くありました。2日間ずっと英語(外国に来たようでした)で、もちろん同時通訳が入ったのですが、途切れることもあったり、ニュアンスの違いもあったりで、国際会議の難しさを思いました。また、やはり、時間の制限があり、各国の様子をもっと知れたらと思いました。ちょっと残念でした。また、日本のリウマチの患者会会長さんとお話でき、患者会としてどこも同じような苦労をしている(会員の高齢化・減少、収益の悪化等)と、改めて思いました。
今回、こんな国際的な会議に出させていただき、有益な刺激をたくさん受けることができて、本当に有難いと思いました。
関係者の皆様に感謝いたします。




