サポート企業である製薬会社様の会場とオンラインで開催された社員向けセミナーでアトピー性皮膚炎患者の立場から講演させていただきました。「アトピー性皮膚炎の疾病負荷と製薬会社の皆様にお伝えしたいこと」というタイトルでアトピー性皮膚炎患者が実際にどのような悩みを持っているのか、私の体験と悪化時の皮膚の写真を示してご説明しました。また当会の療養相談やアンケートからわかる患者の悲痛な声を届けました。医師と患者の治療に対する考えの違いから起こるコミュニケーション不足が治療に影響することもご説明し、医師と患者をつなぐような役割を製薬会社の方にお願いしたいというお話をさせていただきました。

終了後にはたくさんの質問をいただき、様々な疾患の薬を担当されているなかでアトピー性皮膚炎について関心を持っていただいたことが大変嬉しかったです。「患者さんの気持ちに寄り添う良い機会になり、普段聞くことができない話を聞いてどのような患者さんに薬剤を使用していただけるかイメージできるようになる機会となった」と言っていただきました。後日いただいたアンケート結果でも「精神的にもつらい疾患であることを再認識しました。『死なない病気だけど、死にたくなる病気』という言葉に考えさせられました」というように精神的な疾病負荷にもご理解をいただき、ありがたかったです。

患者会として患者の疾病負荷について社会に発信し、ひとりでも多くの方にご理解いただいたり、身近にいる人に正しい情報を届けてもらうことは大切なことだと思いますので大変ありがたい機会をいただきました。今後も続けて行きたいと思います。

(丸山)