患者だから言える、アトピー性皮膚炎・ぜんそくのあるあるエピソード集　

　私はアトピー性皮膚炎を患い、長いこと日常生活でも多大な苦労がありましたが、標準治療により今ではだいぶ軽減されました。症状が悪化している時、まわりの家族、健常者や医師のみなさんは、同じ症状の経験者でもない限り「毎日かゆそうだけど、どんな時がいちばん辛くて、何を考えているのか？」こんな思いをしたことはありませんでしょうか。同時に患者側も「このかゆみ地獄を周囲はわかってくれない、一生治らないのだから普通に生活するのがしんどい」と、心身ともに疲弊させてしまい、挙句の果てに自分と同じ苦労を経験させてやりたい恨み節まで出てくる。こんな思いをしたことはありませんでしょうか。
　いちばん症状がひどくなった時の苦労や経験を、同じ患者仲間にも話を聞いてみると、自分と似たような経験や苦労をしていることがわかりました。そこで今回は、私の実体験と、サポートしてもらう側である家族の苦労話を元に、発症から現在に至るまでの経験や苦労を、あるあるエピソードとしてまとめてみました。
　アトピー性皮膚炎の患者本人だけでなく、サポートされる家族や、病気に関する知識のない方が、これからアトピー性皮膚炎について勉強される際の参考になれば幸いです。

★アトピー性皮膚炎「あるある」エピソード

○初めてアトピー性皮膚炎と診断された時の絶望感といったらなかった。
○一生かゆみが付きまとう恐怖とかゆさとの戦いは半端じゃない。
○顔に赤みや傷ができたら、夏でもだてマスクをして顔を隠す。
○男の場合、手の込んだ化粧をしないで良いが、髭剃りが苦労する。
○かゆすぎてシャツや服に血がついた時は超ショック。
○全身に出るかゆみと、頭から足にまで及ぶ傷の痛みはまさに拷問レベル。
○かゆみの辛さは本人しかわからないもどかしさがある。
○日中よりも就寝時がいちばんかゆい時がある。
○夏はエアコンなどの冷却対策が必至になる。
○ダニ対策に、布団から衣類まで、多額の金と労力を使った。
○洗剤は界面活性剤を使わない高いものを買ったが、洗濯槽が石けんカスで汚れまくった。
○なぜか皮膚科医よりも巷の民間療法に助けを求めた。
○民間療法で食事制限しても、一向に良くならない時の絶望感といったらなかった。
○ステロイドは毒薬スレスレの危険物だと思っていた。
○初めてプロトピックを使い、副作用であまりにかゆすぎて、以降トラウマになった。
○プロトピックの表示をよく見たら劇薬と書いてある。振り返れば確かにこれは劇薬だと苦笑いする。
○乾燥と花粉と汗で、結局どの季節になっても辛い。
○傷のないキレイな肌が普通にうらやましい。
○冬でも体が熱くて風邪を覚悟で薄着したことがある。
○自身がアトピー性皮膚炎患者だと、他人をパッと見で同じ症状の患者かどうかわかるようになる。
○古傷に似て、悪化時は不意に触られると余計にかゆくなるので「不意のボディタッチはしないで！」と内心で叫ぶ。

★ぜんそく「あるある」エピソード

　ぜんそく患者の「人間低気圧」さんからも「あるある」をいただきました。体験をされた方なら「そうそう」「あるある」と思うものがいくつもあるのではないでしょうか。みんなこのような辛い思いをしながら乗り越えてきたのだと思います。自分だけが悩んでいるのではないことを知り、私たちと一緒にがんばっていきましょう。

○笑いすぎて発作
○咳のしすぎで腹筋が痛い
○夜中に緊急入院
○鼻炎持ち
○動物が好きなのに触ることができない
○（小児からの場合）大人になったら治ると言われていた
○風邪からぜんそくのコンボ
○低気圧の接近がわかる（気がする）
○カバンに入れたはずのリリーバーが見つからない
○（成人からの発症の場合）ぜんそくと診断されるまでの長い道のり
○薬→苦しくない→病院に行かなくなる→発作→リリーバーや点滴→苦しくない（以下繰り返し）
○ぜんそくであることを隠す
○（外出時）咳が出すぎて恥ずかしい
○眠れない
○実は喫煙していた
○大掃除で具合が悪くなるが「ほこりに弱いな」と気軽に考えている
○吸入するのが面倒くさい。飲み薬だけでいいのに。
○残量ゼロのまま吸入し続けて「最近調子悪いな」
○ネコか鳥が鳴いている→自分の喘鳴だった
○息ができない夢
○肺機能検査は疲れる
○ぜんそく日記をつけ忘れて診察の直前にあわてて書き込む
○ピークフローメーターで何がわかるのかわからない
○知人「あなたのぜんそくはいつになったら治るの？」
○知人「ステロイドって危ないんでしょ？死んじゃうんでしょ？」
○知人「食物アレルギーとか気にしすぎだよー」
○知人「ぜんそくなんて気の持ちようだよー」
○知人「ぜんそくで死ぬ人なんていないんだからさー」
○職場の陰口「甘えてる」
○職場の陰口「怠け者」
○上司「精神的に弱いからぜんそくになるのではないか」
○「苦しい」のハードルが高い
○小発作は発作のうちに入らないと思っている
○ゾレアを使うことが後ろめたい（都内限定）
○長期管理薬をあまり使わずに発作治療薬を頻繁に使う
○ＰＭ２・５と黄砂の情報に敏感
○（とくに女性は）骨粗しょう症の話題に敏感
○発作による寝不足で日中は覇気がない
○発作が起きているのに「もう少しようすをみよう」と考える
○息苦しさを我慢することに慣れた結果、息苦しさが気にならなくなる
○家族が禁煙してくれない