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日本アレルギー友の会創立50周年記念講演会お知らせ アレルギー疾患患者の未来を築く 患者・医療・社会の3つを結ぶ強い絆 2019年10月27日 日 13:00~16:30(12:30開場)アキバプラザ5階「アキバホール」 日本アレルギー友の会創立50周年記念講演会お知らせ アレルギー疾患患者の未来を築く 患者・医療・社会の3つを結ぶ強い絆 2019年10月27日 日 13:00~16:30(12:30開場)アキバプラザ5階「アキバホール」

アトピー性皮膚炎の国際会議 HOME Ⅶに日本の患者代表として参加

4/8~4/10にアトピー性皮膚炎の症状の強さを評価する指標を皮膚科医と医療関係者、患者で世界統一することに向けた国際会議「HOME」(Harmonising Out-come Measure for Eczema)が開催され、当会から日本の患者として数名が参加しました。

この会議は2010年に1回目がドイツで開催され、今回で7回目になりますが、アジアで初めての開催であり主催国として日本からも多くの医師、研究者が参加しました。今回の会長は京都府立医大の加藤則人先生、副会長は日本医大の佐伯秀久先生、名誉会長は九州大学の古江増隆先生と当会の顧問でもあり日本でも有数のアトピー性皮膚炎の専門医が参加しています。この会議はアトピー性皮膚炎の症状を世界中が同じ評価方法を使用することで治療方法を比較・評価できるようにするという目的のもとに開催されています。評価基準を決めるには患者の声が反映されることが大切であるということで世界各国から患者も参加しました。

【プレ会議】

開催前の4月7日(日)に患者の集いが催され、日本からは友の会より6名の会員が参加したほか、アメリカ、カナダ、ドイツ、オーストラリア、ブラジルなど世界各国より参加者が集まり、国際色豊かな交流が行われました。1-a世界各国から集まった参加者全員で.JPG

 この日は患者のQOL(生活の質)を評価する指標について下案(もちろん英語の資料)が示され、日本チームは慣れない英語で必死に対応する姿が見られました。世界中にアトピーに苦しむ人がいて、様々な立場の人がこの病気を克服するために日夜研究を進めていることが実感できました。

【1日目 4月8日】

午前は、患者以外への概論、そして午後からいよいよ、HOMEのスタートです。挨拶、概論、今回の協議についての説明の後、既存の9あるいる指標のうち、どれがふさわしいか9グループに分かれて、検討しました。私は、InToDermQoL(小児用の指標)のグループに入り、すべての基準が網羅されているか、重複はないか等の検討をしました。幸いにも九州大学古江教授が説明してくださったので、内容は理解できました。参加者全員が自分の意見を言い、私も指標で重複しているなと思うところと、自分の子供が自分の病気の嫌だった気持ちをどこで評価するのか、の話をしました。その後、全体でそれぞれのグループの報告と、研究者の方の調査発表があり、意見交換・検討をし、投票で決めました

【2日目 4月9日】

この日は朝からどの指標を使うのがよいか、設問は妥当か、回答はしやすいかということについて参加者全員でのディスカッションをし、採決をしてい会場.JPGきました。アトピー性皮膚炎の日常生活での影響や精神的影響についての設問は患者としても興味深い内容です。患者、医師、製薬会社など世界各国より70名程度の方が参加し、熱い議論が続きました。

 

【3日目 4月10日】

引き続き、臨床試験で湿疹の長期コントロール(LTC)を測定するためにどの質問票を使用するかという議論がなされました。

投票の結果、患者に負担をかけず簡単に答えられる単一回答の質問票を推奨することになりました。ただし、ケースごとにより詳細な質問票を使用しても良いと合意しました。

最後のセッションは、痒みの強さをどう測定するかという議論でした。統計学者から「一週間のうちに何日痒みが出たか」という質問で十分ではないかとの意見が出ましたが、各国の患者から「痒みの強さを測定し記録することが患者にとって非常に重要である」と意見が出ました。私たちも日本の患者の立場か1-b カナダ・ブラジル・アメリカ・オーストラアの患者さんと 左前池上・安井.jpgら「痒みの強さを測ること」の重要性を伝えることができました。

世界中から専門家が集まり、アトピーのために熱く議論を交わしている場面に立ち会うことができ大変良い勉強となりました。

 

 

 

 

カナダ・アメリカ・ブラジル・オーストラリアの患者の皆さんと

 

 

【参加者として私の驚きと感想】

・いろいろな参加者のスタンスや経緯があり、たくさんの意見が出たが、出尽くすまで検討したこと

・最後は投票で、投票方法からも検討し、統計学的に70%の賛成で決められたこと、非常に公平で民主的であったこと

・英語、医学用語は難しい~統計も!私でも参加できたことに感謝、特に、隣に座って説明してくださった古江先生、内外を問わず研究者・医者・教授・製薬・患者、皆が親切でやさしかった

・世界の患者に会え、うれしかったし、患者として自信をもって発言している姿に感銘、もっと世界の情報を得ていかなくては、患者会の役割はいかに???

・私の病気を、世界のこんなに沢山の人が研究し何とか良くしようと努力してくれてされていることに、感謝。

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