活動報告　

副理事長　丸山恵理

 

グローバル皮膚科運営委員会inパリに参加

 

昨年９月15日にパリで開催されたサノフィ㈱主催の「グローバル皮膚科運営委員会」に日本のアトピー性皮膚炎患者団体として参加してきました。この会議はWHO年次総会にて皮膚疾患が世界の公衆衛生の優先課題に認定されたことによるものです。そのグローバルアクションプランに基づき、アメリカ・ドイツ・カナダ・フランス・ベルギー・スペインからの団体代表者・医師・医療者やアトピー性皮膚炎患者当事者が一堂に会し、ケアの現状や課題、転帰改善、治療の障壁の軽減、治療へのアクセスの改善等を様々な立場から議論しました。

患者団体といっても「国際皮膚科患者団体連合最高経営責任者」や「グローバルアレルギー＆気道患者プラットフォーム社長兼最高経営責任者」などグローバルに活動する大きな団体の責任者の方でしたので、広い視点からの議論が繰り広げられました。アトピー性皮膚炎治療の現状や課題、政策戦略についてこれだけグローバルに議論されることはなかなかないと思います。このような貴重な機会をいただいたことに感謝いたします。

フランス語も英語もできない私がひとりでパリに行くこと自体がとても不安でしたが、会議は同時通訳をつけていただき、なんとかついていくことができました。スペインから参加されていた当事者の方と休憩時間に少しお話することができました。語っている悩みの言葉はわからなかった部分もありますが、どのような治療をしているかを聞いて悩んでいる状況に共感することができました。

 

 

製薬会社様の社員向けセミナーで患者の立場から講演

 

サポート企業である製薬会社様の会場とオンラインで開催された社員向けセミナーでアトピー性皮膚炎患者の立場から講演させていただきました。「アトピー性皮膚炎の疾病負荷と製薬会社の皆様にお伝えしたいこと」というタイトルでアトピー性皮膚炎患者が実際にどのような悩みを持っているのか、私の体験と悪化時の皮膚の写真を示してご説明しました。また当会の療養相談やアンケートからわかる患者の悲痛な声を届けました。医師と患者の治療に対する考えの違いから起こるコミュニケーション不足が治療に影響することもご説明し、医師と患者をつなぐような役割を製薬会社の方にお願いしたいというお話をさせていただきました。

終了後にはたくさんの質問をいただき、様々な疾患の薬を担当されているなかでアトピー性皮膚炎について関心を持っていただいたことが大変嬉しかったです。「患者さんの気持ちに寄り添う良い機会になり、普段聞くことができない話を聞いてどのような患者さんに薬剤を使用していただけるかイメージできるようになる機会となった」と言っていただきました。後日いただいたアンケート結果でも「精神的にもつらい疾患であることを再認識しました。『死なない病気だけど、死にたくなる病気』という言葉に考えさせられました」というように精神的な疾病負荷にもご理解をいただき、ありがたかったです。

患者会として患者の疾病負荷について社会に発信し、ひとりでも多くの方にご理解いただいたり、身近にいる人に正しい情報を届けてもらうことは大切なことだと思いますので大変ありがたい機会をいただきました。今後も続けて行きたいと思います。