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日本アレルギー友の会創立50周年記念講演会お知らせ アレルギー疾患患者の未来を築く 患者・医療・社会の3つを結ぶ強い絆 2019年10月27日 日 13:00~16:30(12:30開場)アキバプラザ5階「アキバホール」 日本アレルギー友の会創立50周年記念講演会お知らせ アレルギー疾患患者の未来を築く 患者・医療・社会の3つを結ぶ強い絆 2019年10月27日 日 13:00~16:30(12:30開場)アキバプラザ5階「アキバホール」

アトピー性皮膚炎体験記:デュピクセントを使用してみて

これまでの対処療法と異なり、伝達物質の働きを抑えてアレルギー反応自体を抑制する新薬「デュピクセント」が昨年認可されました。病院によってはすでに治療に取り入れられているこの薬について、実際に使用した感想をY.Iさんが寄稿して下さいました。

Y.I

 

 

 去年の4月より、新薬「デュピクセント」が認可され、大きな病院での治療を受けられるようになりました。バイオ(生物学的)医薬品で、今までの対症療法とは異なり、アレルギーをおこすTh2細胞から出される伝達物質:サイトカインIL4/13が受容体に結び付くのを阻害することで、アレルギー反応を抑制する働きがあるそうです。私は昨年7月よりこの治療を受けるようにしました。

 私個人としては、待ちに待った薬です。というのも、当会常任顧問の坂本先生より、「喘息は吸入ステロイドで良くなった患者さんが多い。アトピーの人はあと5年待ってほしい。」と以前言われたことがあったからです。良い薬ができるのかなあと、漠然と思っていました。

 ステロイド軟こう・保湿剤・飲み薬に併せて、光線治療を7~8年やっていました。光線治療で、発疹はずいぶん減り、痒みも少なくはなっていました。

 また、治験をやってみないかと、2~3年前に主治医(逓信病院)から言われたこともあったからです。ただ、治験をする前2週間、完全に軟膏や飲み薬を絶たなくてはいけないので、せっかく今まで苦労してやっとの状態を保っていたので、2週間薬が使えないことでの、悪化を考えると恐ろしく、また、プラセボ(2割のニセ薬)に当たった時、今よりひどくなる恐れもあり、申し訳ないのですがお断わりしました。

使用にあたって

 始めに、治療を受けるにあたっての注意をお聞きしました。2週間ごとの注射のために通院が必要、初回は2本の注射、それ以降は1本、1年後には自分で注射できるようになる。副作用としては、結膜炎と免疫機能が少し落ちるかもしれない。大体8週間で効果が分かる。1年後に自己注射ができるようになり、一度に6本まで出せるのでコストが安くなる。治療費がかなり高額になるので高額療養費の申請を。ほかの薬で使えなくなるものはない。ステロイドや保湿剤などの従来の治療も併せて必要。などなど。

 併せて患者指導用資料をいただき、薬が来るのを待っている間に読みました。その時、以前何かで読んだ、白血病の患者さんが骨髄移植を受けるときに感じた、自分の中に生命が入ってくる、という言葉を思い出しました。アトピーは命に係わる病気ではありません。それでも、それまでの通院とそれに使った時間、ひどかった時のことなどを思い出し、これから変わるかも知れないことに期待していました。

1回目の注射:

 表皮と筋肉の間にある脂肪(私には沢山ある❣)に打つそうで、腕にしてもらいました。1回目は2本の注射で右左両腕にしてもらいました。支払いは約5万円。高いです。

 特に変化はなく、夜はいつもの通りに入浴して、保湿剤,ステロイド,プロトピックをぬりました。次の朝も相変わらず、足(膝のあたり)がいつも通りちょっと痒いな…でも、足を触ってみて驚き!しっとりしています。前の日に塗った保湿剤がまだ残っている!

2回目の注射以降

 主治医に、しっとり感が続き痒みはちょっと減ってきたこと、発疹や皮膚の赤みはなくなってきたこと、湿疹はポチポチと数か所1センチくらいのが、足やおなかなどに全部で10か所位あること、プールで泳げた(塩素に反応するので以前は無理だった)こと、庭のトマトを素手でとっても何ともなかったこと等伝えました。痒みがうんと減るケースが多いが、私の場合は光線療法をやっていて、それほど強くなかったからでしょう、と言われました。また、結膜炎になることがある、と言われ、そういえば、目がかゆいことも伝えました。

結膜炎・・・

 目がかゆくてどうしようもないときが、6週目にありました。やっぱり…!プールに行った後から目やにが酷くなり、かゆみ止めの目薬パビロックミニ(シクロスポリン)を使用しましたが益々痒くなり、瞼が真っ赤に腫れ痛くなることがありました。

 近くの眼科へ行き、デュピクセントを使用していることを伝えたら、アレルギーか炎症しているかわからないと、抗菌眼軟膏が処方されました。3日後、眼軟膏をつけると眼がひりひりとし、痛みと腫れが酷くなっているようなので、使用を中止しました。この軟膏にも反応していたようです。次の日は眼の周りのみが赤くはれて、目やには減ってきました。

 その後、いつも行っている病院の眼科を受診しました。「ヘルペスや雑菌の炎症ではなく、眼球は心配ない、アレルギーかも…緑内障があるのでステロイドは使いたくない…が、やっぱりステロイドにしましょう!」と、ロコイド軟膏が処方されました。一日に1~2回少し使ってください。とのこと。次の日には、ずいぶん収まってきました。               

8週間たって

 痒みのある7~10ミリの湿疹が、体全体で7~8か所出ていました。痒みは結構あります。皮膚のしっとり感は続いていて、ステロイド軟膏の使用がぐっと減ってきました。デユピクセントの効果はあるとの話です。プロアクティブのように体全体にステロイド軟膏を使った方がよいか、主治医に聞いたら、そこだけ塗ってよい、とのことでした。秋の乾燥は、いつもはプロペトを使わないと乾燥が抑えられなかったのですが、今年はいつも使っているヒルドイド軟膏で十分でした。洗濯が楽だなあ~と思っています。

 先日、機会があって、TARCを測ってもらいました。7~8年くらい前に測ったときは、10,000でしたが、今回は何と、660!驚きの数字でした。

注射の間隔をあける

 2週間おきに注射をしていますが、主治医より、「少し間隔を空けても変わらない人が多い、5週間空けている人もいる」と聞き、3週間おきにするように試しました。ところが2週間と4日目で、右腕が痒くなり、皮膚もガサッとしてきました。残念!また2週間ごとに戻しました。

自己注射

 デユピクセントを使用して、早一年になりました。「そろそろ自己注射の練習をしましょう!」と主治医に言われ、6月中頃レクチャーを受けました。やっぱり恐怖はありました。「家族にやってもらっても良いですよ!」と言われましたが、夫にされるほうがもっと怖い…と、主治医と大笑いしました。自助具もありますが、その使い方が複雑で、そのまま打ったほうがやりやすいようでしたので、使わないことにしました。

 まず、シートの上に、注射器(薬剤入り)と消毒綿、絆創膏を置き、打つところ(私はお腹)の皮膚を消毒し、注射器のキャップを取り、針を45度の角度で刺します。腕に打ってもらうよりお腹の方が脂肪がいっぱいあるせいか、針を刺すときは痛いのですが、液を入れるのは大して痛くはなく、想像したよりも何とかなりました。

 併せて、保冷剤や注射器を入れるバッグ、説明冊子などをもらいました。一度に6本(3か月分)出ますので、その月は高額療養費でカバーされ、ほかの2か月は要らなくなります。
冷蔵庫で保管し、凍らせてはいけないので、注意が要ります。打つときは、45分前に冷蔵庫から出し、常温にしてから使用します。

 また、注射薬は近所の薬局にはふつう置いていないので、出してもらう2~3日前には、連絡しておいたほうが良いそうです。薬局では、冷蔵薬のため返品できないので、購入すると伝えた分は必ず購入してほしいと言われました。

 2回目も病院で、自己注射しました。3回目以降は、自宅で行っています。今4回目まで行いましたが、今のところは何とかなっていますが、もし、失敗したら、自己負担が増えるなあ、と心配もあります。

終わりに

 今まで多量のステロイド軟こうを使用してきたので、皮膚や血管壁が薄く、点滴した時に針が外れてしまい手が紫色に腫れてしまうことが多々ありました。が、この前入院した時に、1回液が漏れただけで、後は大丈夫でした。ステロイド軟膏の使用料が以前に比べると、格段に減ってきているからでしょうか、皮膚が厚くなってきたのでしょうか。そういえば、ぶつけたり強く擦ったりしても、紫になることが減ってきています。庭仕事も手袋をしなくてもできるようになってきました。もちろん普段は気を付けた生活を心掛けていますが、この変化は有難いです。

 調子のよいのがいつまで続くのか、今までの苦労を思うと今後どうなっていくのか、やはり不安になります。これからますます年をとっていくし、人生の節目節目で悪くなることが多かったので、いつ何が起こるかわかりませんし、安心はしていられません。また、結膜炎という副作用もあります。また、回数は格段に減ってはいるものの、無性に痒くなり掻くのを止めらえないときも、やはりあります。
 医療費が高額なのも、本当に我が家には堪えています。開発や製造に、大変なコストがかかっていることはよくわかりますし、感謝もしています。健康保険の制度も、ありがたいです。しかし、家計への打撃は相当なものです。今後数年すると、年金生活になります。そうなったときに、果たして使っていけるのか、使う人が多くなれば安くなっていくのでしょうか…。また、現在、いろいろな新薬の治験を行っています。それらが使用できるようになった時に、果たして、医療費はどうなるのでしょうか・・・

 期待と不安がごちゃ混ぜになった気持ちです。

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