2022.12.31まで

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10月16日開催 食物アレルギーおしゃべりカフェ 参加者の方からのメッセージ

東京都 R.Kさん

第一子が一歳と同時に保育園に入園し、そのタイミングでたまごアレルギーとわかってからは、講演会はいくつか参加していたのですが、おしゃべりカフェのような他の食物アレルギーの家族がいる保護者の方々も一緒に、という機会は初めてでした。
自分には食物アレルギーがないのに何故この子だけ?妊娠中に何か悪いことをしてしまったのだろうか? – 自分に対する責任を感じる

 

たまごアレルギーは小学校入学前に治っていることがほとんどと聞いていたのに、まだ治らない。いろいろな病院で診てもらっても、この子はいずれ治りますよと言われているのに治らない。他のアレルギー持ちのお友達もどんどん除去食(給食)から解除されていく。

– 治らないまま時間が経っていくことへの焦り

 

給食のアレルギー対応に関する保育園や学校との面談や書類の調整。旅行に行く時のホテルでの食事に関する事前の確認。

– アレルギーがなかったら、こんなに面倒なことしなくてよかったのにという苛立ち

 

日々、いろいろな感情を抱えながら何年も過ごしておりました。時には、アレルギー持ちの親として、「心配や不安」だけでなく「苛立ち」さえ感じてしまうこともあり、そういった気分になるたびに、自分に対する更なる苛立ちを感じていました。

 

今回、おしゃべりカフェでは他の保護者の方々がどのようなことに困っており、どんなことをされているのか/考えているのかを知ることが出来、非常に気持ちが軽くなりました。アレルギー持ちのこどものママ友も、みなこどもの食物アレルギーがなくなり、なかなか身近で食物アレルギーの話を聞く機会がなかったこともあり、悩んでいるのは自分だけでは無いことを改めて感じました。

 

おしゃべりカフェから数日経った今では、食物アレルギー持ちも一つの個性として考えて、ゆっくりと治していこうという気持ちになることができ、プレッシャーからも解放されています。

 

愛知県 M.Kさん

初めて、友の会の”おしゃべりcafe”に参加させて頂きとても充実した時間に感謝しております。

益子先生の講演では、エピペンを処方されている人から、そうでない人まで薬を処方されている方にとって必要な情報を教えて下さり適切な処置・対応ができる為の大変貴重なお話しが聞けて良かったです。

 

質問コーナーでは他の参加者の方から「治療の為の遠方通院/お子様自身の治療に対する思い/ママの葛藤」のお話しがありどれも私には人ごとと思えない事ばかりでした。
皆さんの質問に対して益子先生が「患者本人・家族の立場」に立って、一緒に考えて回答下さっている事が凄く伝わりとても充実した時間を頂きました。

 

また、「心のケア」という置き去りには出来ない課題に対して私自身何をしたら良いのか?整理する事ができ「息子と治療」に対しても、一歩前進出来た自分がいた事に感謝しております。

何より「友の会」を引率されている理事長や副理事長のお話しは患者家族として、希望を持てる事ばかりでした。
現代の社会の課題、治療の課題等を確実に捉えて下さっているだけでなく「患者様の為に」と多方面に働きかけを下さっている事私は、とても救われ、励みを頂きました。

 

「医療従事者の方はじめ、様々な関係各所の方々」が私たち患者家族の為に色々取り組んで下さっている事を知り「一人じゃないんだ」と明るい気持ちになれ今回、参加させて頂いて本当に良かったです。

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