朝、主人と息子を送り出し職場へ出勤する穏やかな毎日。今から８年前、脱ステロイドの治療に踏切地獄のような苦しみを味わった私には、自分が結婚し子育てができるようになることなどとても考えられないような状態でした。

★看護師の仕事を始めた頃から悪化

　アトピー性皮膚炎の症状が出始めたのは確か小学生の頃だったと思います。その頃は肘や膝の裏などの関節を中心に湿疹ができ、皮膚科を受診してはステロイド軟膏を塗っていました。そして軟膏を塗れば湿疹は治まり、成長するにしたがってアトピーであることが気にならないほどに症状は軽くなっていきました。
　アトピーが急激に悪化したのは、看護師として大学病院に就職した２２歳の時です。幼い頃から志していた看護師の仕事でしたが、多忙な業務と責任の重さに気持ちが休まることがなく、睡眠も十分にとれませんでした。また、夜勤を含む不規則な勤務に体がついていけず、食生活も乱れていきました。そうした日々を送るうち、少し荒れている程度だった手の指が大きくひび割れを起こし、仕事中手洗いするたびに、水がしみて悲鳴が出そうになるほど痛むようになりました。そして腕や背中、おしりに太ももと、これまでほとんど湿疹ができなかった場所に症状が出始め、あっという間に全身に広がっていったのです。その当時の治療といえば、仕事の合間をぬって皮膚科を受診し軟膏を塗ることの繰り返し。非常に混雑し待ち時間の長い病院だったため、診察時間は短くていねいに全身を診てもらえるという雰囲気ではありませんでした。また、私自身も「とにかくいつもの薬をもらえば何とかなる」と、あまり多くを医師に求めることはなく、仕事中は差し障りがあるため１日２～３回塗るように言われた薬を寝る前にしか塗ることができずに、何とかごまかしながら必死に働いていました。

★本を読み脱ステロイドを決意

　しかし、体には限界が来ていたようです。就職して４年目の２６歳の春、違う病棟に配属された私は１カ月間の夜勤専従のシフトを務めることになりました。過酷な仕事内容に湿疹は急激に悪化。それまでは仕事中はあまり気にならなかった痒みが、休憩になると一気に噴き出し、トイレでかきむしるように。軟膏を塗ってもほとんど効果がなく、白衣から見える真っ赤にただれた自分の肌を診て「どうしよう…。私はいったいこれからどうなっていくんだろう」と大きな不安に包まれていきました。
　ちょうど結婚が決まり、自分の将来設計を考えていた時期だったため余計に深刻になりました。両親も私のアトピーのひどさをとても心配し、退職して休養することや、どこか違う病院はないか探していた時、本屋で１冊の本を見つけました。脱ステロイドによる医療と民間療法について書かれたその本には、ステロイドの長期使用による副作用が強調して記載され、長年ステロイドを使い続けていた私は自分のことのように恐怖を感じました。とくに、体中に塗った軟膏は毒として体に溜まっている、その溜まったステロイドを体から出し切れば生まれ変わったようなきれいな肌になるといった文章に一気に気持ちが傾き、５月末に退職。本に登場した東北地方にある病院に、６月に入ってすぐ入院したのです。

★黄色い浸出液が体中から溢れ出し、衰弱する私

　脱ステロイドを掲げるその病院での治療は、温泉に浸った後、全身に亜鉛華軟膏を塗り包帯でグルグル巻きにするというものでした。全国から年齢を問わず多くの患者が入院していました。入院当日ステロイドを一気に中止したところ、翌日には全身が真っ赤に腫れ上がり黄色い浸出液があらゆる場所から溢れ出しました。体中がただれて熱く、我慢できない猛烈なかゆみが襲ってきます。かゆみ止めが処方されましたが全く効かず、せめて冷やして気を紛らわせたいと伝えても冷やすのは良くないと何もしてもらえませんでした。顔もパンパンに腫れて首のリンパ節がゴリゴリと触れるように。夜中眠れずにトイレに立つと、真っ暗な廊下の隅で、ボリボリと音を立てて包帯で巻かれた体をかきむしる同年代の患者さんを見て「何て辛いんだろう」とやりきれない気持ちが湧いてきました。浸出液は一向に止まらず、鏡に映る自分の変わり果てた姿に愕然とした私は、辛さに耐えきれず２週間ほどで退院しました。迎えに来てくれた両親が私を見て言葉を失い、涙ぐんでいたことを今でもはっきり覚えています。
　自宅に戻った私は衰弱し、全身ひどい状態だったのにもかかわらず、また別の脱ステロイドの病院はないか探しました。「仕事まで辞めたのだから何としてもステロイドを使わずに治したい。私に合う方法があるはず」と意地になっていたのだと思います。片道２時間以上かけて通った次の病院では、塩素を取り除くことを中心として衣食住にわたる生活指導を受け、数種類の非ステロイド軟膏を使いました。知人の薦めで海外の高価なサプリメントも取り入れました。しかし全身から浸出液が溢れ出す状態は変わらず、普通に座ることもできません。体中に巻きつけたタオルは何度も取り替えなくてはなりませんでした。夏になり暑さで体力が奪われてほとんど寝たきりの状態に。肌着が体に貼り付き、母に手伝ってもらって着替えをしようとすると震えが止まらず、思わず「触らないで」と泣いていました。横になってもかゆみで眠ることもできず、少し眠って目を覚ますと「いっそこのまま意識がなくなってしまえばいい」と本気で思っていました。

★ステロイドによる治療を再開し、生きる力が湧く

　全く良くなる兆しのない状況に苦しみもがいていた私を救ってくれたのは、姉がインターネットで調べ持ってきてくれた資料でした。その資料を読んで脱ステロイドの治療により壮絶なリバウンド状態に陥り、最終的に白内障を合併してしまった例や、学校や会社に行けなくなり社会生活が困難になっている患者が数多くいることがわかりました。脱ステロイドによる成功例ばかりをあつめた本を読み、どんなに苦しくてもこのリバウンドを乗り越えれば必ず良くなるんだと信じていた私は大きなショックを受けました。もはや遠くまで通院する体力はなく、気力も失っていた私は姉に付き添われ自宅近くの総合病院を受診。私の姿に驚いた医師からもステロイドによる治療を説得され、８月から再びステロイド軟膏を使っていくことになりました。
　ステロイドによる治療を再開したところ、私の症状は劇的に良くなっていきました。日を追うごとにというより、時間を追うごとに薬が効いていく感覚があり、溢れ出ていた浸出液が軟膏を塗り始めて２日目には止まりました。とくに顔の腫れがひき、目がしっかりと開くようになった時は本当にほっとしました。かゆみも激減したことで夜も眠れるようになり、生きる気力が湧いてきました。「何てありがたい薬なんだ」とステロイドがあることに感謝したほどです。その後は定期的に通院し症状をコントロールしながら、１０月には現在も勤務している病院に就職。翌春に無事に挙式することができました。
 

　結婚後しばらくは湿疹は落ち着いていて肌もずいぶんきれいになっていたのですが、長男を授かり忙しく子育てする中でストレスや睡眠不足が重なり再びアトピーが悪化しました。今度は以前とは違い、小豆大の硬い湿疹が体中にできてしまい、結節性痒疹としんだんされました。これまでの湿疹と全く違うためいろいろと調べると、非常に治りにくいタイプだとわかり、実際軟膏を塗る治療だけではなかなか治りませんでした。痒疹を液体窒素で焼くという治療を何度も繰り返しましたが、痒疹はへこむものの焼いた跡が色濃く残り「一時はあんなにきれいな肌に戻ったのに…。また昔のように苦しまなくてはならないのか」ととても落ち込みました。子どもと外遊びをすると汗をかいてかゆみに襲われ、イライラしてしまったり、人目を気にして外出するのも嫌になっていた頃、偶然本屋で友の会から出版された本を見つけたのです。すぐ購入しページをめくると、そこにはまさにアトピーに苦しむ患者本人にしかわからない悩みや辛さがたくさん書かれていて「わかる、わかる」と頷きながら一気に読みました。ずっと心の中にしまい込み打ち明けることができなかった自分の気持ちをわかってもらえる人に出会えたようで救われた思いでした。また、軟膏の塗り方や塗る量などもとても詳しく載っていて、とくにＦＴＵは初めて耳にする言葉でとても驚きました。具体的な内容が参考になるとともに、１０年以上もいくつかの皮膚科に通っていたにもかかわらず一度もきちんとした軟膏の塗り方を統一して教えていただけなかったことは、大きな疑問で大変残念です。
　現在は、幸いにも痒疹によく効く軟膏にめぐり会い、痒疹はずいぶん良くなってきました。色素沈着は数多く残っていて、肌のきれいな人に会えば自分と比べて落ち込むことはしょっちゅうですが、洋服で上手に隠しておしゃれすることを忘れないようにしています。疲れるとすぐに悪化するため、無理しないこと、睡眠をしっかりとることを心がけています。きっとこれから先も私のアトピーは良くなったり悪くなったりを繰り返していくでしょう。でも脱ステロイド治療で体験した地獄のような日々を思えば、今こうして普通に日常生活を送れることは何よりありがたいと思えます。今の私にできることを大切に、そしてやりたいことも諦めず。一度しかない自分の人生。これからもステロイドを使った治療を続けながら前を向いて進んでいきたいと思っています。